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                                                                          来源:购彩现金网-推荐
                                                                          发稿时间:2020-06-04 08:52:07

                                                                          很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                                          像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                                          小萌萌是懂事的,也是聪颖的。在拿着认字卡片给萌萌简单展示几次后,程女士发现,女儿居然都记住了。极强的学习能力和灵性,让萌萌很快可以阅读简单的书籍。

                                                                          程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。6月1日,浙江省检察院通报2019年以来未成年人检察工作情况,其中披露了去年6月初发生在杭州市上城区“4岁女童楼下触电身亡”案的判决结果。该案中,检方结合刑事办案,加大了对被害人的民事权益保护。

                                                                          “无论是在群里还是在我们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在基本全套护理都学会了!”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们,让我打心眼里佩服!”

                                                                          程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                                          通报称,在上城区复兴南苑女童触电身亡案中,4岁女童叶叶在居住小区玩耍时触碰带电大棚铁杆后倒地死亡。案发后,杭州上城区检察院精准追诉,以过失以危险方法危害公共安全罪起诉违章搭建大棚犯罪嫌疑人徐某和张某,并通过支持起诉帮助被害人家属依法向刑事被告人、雇主、物业公司、华数公司等众多侵权主体提起人身损害赔偿民事诉讼,获法院支持。六名民事被告向被害人方赔偿人民币121万余元。

                                                                          她立即站起来,动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心。

                                                                          程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                                          吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。